מאת שרית שץ
מטרתו המרכזית של מדור זה באתר הכולל תחומים רבים בהם אני מוצאת עניין רב, היא לספק מידע רב ככל הניתן, חינוך והדרכה ביחס למחלת הארכנואידיטיס, ובעיקר מניעתה ככל האפשר, ולנסות לפזר מעט את "ערפל הקרב", את הבורות וחוסר המודעות המרחפים מעליה ובכך להגביר מודעות לקיומה, לסבל הרב ולנכות הכרוכים בה.
התכנים באתר אינם מהווים בשום צורה ואופן תחליף ליעוץ מקצועי, לאבחון רפואי ולטיפול בידי אנשי מקצוע. במידה וקיים חשד למחלת הארכנואידיטיס או לכל מחלה דומה, יש לפנות לגורמים רפואיים-מקצועיים.
"מחלת הארכנואידיטיס יכולה בקלות להתאים להגדרה של "פרה סגולה" רפואית. מעט מנתחים ראו אותה ומעטים עוד יותר מעוניינים לפגוש אותה." ד"ר צ'רלס בורטון.
ארכנואידיטיס או ארכנואידיטיס הידבקות - Adhesive Arachnoiditis היא מחלת כאב כרונית, הנגרמת בשל דלקת של קרומי מערכת העצבים המרכזית, או ליתר דיוק "הקרום העכבישי" או Arachnoid membrane. כבכל מחלה, ככל שהארכנואידיטיס תתגלה מוקדם יותר ותטופל בסמוך ככל האפשר לזמן הארעותה, כך גדלים הסכויים שחומרתה תפחת והיא תטופל ביעילות גבוהה יותר.
מחלה זו מוגדרת עדיין כ"מחלה נדירה", והיא איננה מובנת דיה על ידי הרפואה. למרבה הצער לתופעה זו השלכות קשות שכן, מחלת הארנואידיטיס ההידבקותית לא נחקרה מספיק, לכן אחרים ואני בכללם, מכנים אותה "המחלה היתומה". אף תחום ברפואה איננו מוכן לקחת עליה אחריות מלאה בכל רמות המנע, למרות נגיעתה של המחלה לתחומים רפואיים רבים, כמו אורטופדיה, נוירוכירורגיה, נוירולוגיה, רדיולוגיה, רפואת כאב, רפואת נשים, רפואת ילדים, רפואת הרדמה, רפואה ראשונית ותחומים נוספים, היא כמעט ואיננה נחקרת.
מחלת הארכנואידיטיס מהווה אתגר מורכב מאוד עבור הרפואה ועבור הרופאים. מרבית הפרסומים הרפואיים העוסקים בה, כוללים בעיקר סקירות ספרות או תיאורי מקרה, ולכן כמעט ואין בנמצא מחקרים קליניים. לבטח לא עדכניים. מרבית המחקרים הקיימים פורסמו לפני שלושה עשורים ואף יותר.
האם לאחרונה מסתמן שינוי בגישה למחלה, והיא כבר איננה נחשבת כל כך "נדירה"? התשובה לכך, למרבה הצער שלילית, לפחות בשלב זה.
חשוב לציין שבמדינת ישראל המצב גרוע אף יותר מאשר בארצות הברית, הן לגבי מודעות והכרת המחלה והן לגבי התמחות בה, מחקר, טיפול ומניעה. ארכנואידיטיס הידבקותית איננה מחלה המוכרת על ידי הביטוח הלאומי ואף לא על ידי צה"ל. ולכך יש הן השלכות רפואיות והן השלכות פסיכולוגיות ובעיקר כלכליות. שכן, מרבית החולים בארכנואידיטיס, נאלצים למרבה הצער, להפסיק לעבוד לפרנסתם או שאינם יכולים להמשיך לעבוד בעבודתם הקודמת, בגלל התסמינים הקשים של המחלה.
אנשים הפונים אלי שואלים אותי פעמים רבות "אל מי את ממליצה שאפנה? מי מתמחה במחלת הארכנואידיטיס בארץ?". ולדאבוני הרב, אין לי תשובה מניחה את הדעת, לתת להם. מקווה שעם הזמן אוכל לפרסם שמות של רופאים מומחים בטיפול בארכנואידיטיס הידבקותית. ואם יש מי מבין הרופאים הקורא דברים אלה והוא מתמחה במחלה, אשמח מאוד אם יפנה אלי. אוכל להפנות אליו מטופלים וגם להעניק לו במה באתר.
בארצות הברית קמו מספר ארגונים לחולי הארכנואידיטיס והם "עושים רעש". במדינת ישראל אין כל ארגון כזה. מניסיוני האישי ארוך השנים כחולת ארכנואידיטיס, נפגשתי עם רופאים מצוינים ומסורים במרפאות כאב, שכלל אינם מכירים את המחלה ואף לא שמעו עליה.
הרפואה עצמה מודה ששכיחותה האמיתית של המחלה איננה ידועה. התחום הקליני מפחית בערך שכיחותה, בגלל חוסר מחקרים רב-מרכזיים ולבטח אפידימיולוגיים ואין כל מוטיבציה מדעית לערוך מחקרים שיש בהם בכדי לקבוע את שכיחותה האמיתית של המחלה. קשה מאוד לקבוע לגבי נדירותה של מחלה אם לא חוקרים עד כמה היא נפוצה. לעומת זאת, מיעוט מחקרים הוא כן אחד המדדים ל"נדירותה" של מחלה.
דוגמא: ניתוח גב הוא אחד הניתוחים הנפוצים ביותר כיום. בין 6%-16% מבין המנותחים עלולים ללקות בארכנואידיטיס הידבקותית. גם נתון זה עתיק יומין ולא עדכני. אך ההגיון מצביע על כך שאם נעשים בכל שנה עשרות רבות של מיליוני ניתוחי גב, אפילו על פי הנתון הבלתי עדכני המוצג כאן, סביר להניח שלא מדובר במחלה כה "נדירה". זה נכון שמאז הופסק השימוש בחומר ניגודי על בסיס שומן (בשנת 1983 בישראל, 1986 בארצות הברית), ישנה ירידה משמעותית בארכנואידיטיס על רקע פנטופאק. אך במקביל חלה עלייה מטאורית בשיעורי ניתוחי הגב, בשיעור הזרקת סטרואידים וחומרים נוספים לעמוד השדרה כנגד כאבי גב, שיעור השימוש באפידורל בלידה הרקיע שחקים (אחת הסיבות מדוע אני מתנגדת באופן כה נחרץ לאפידורל בלידה ועל כך בפרק אחר) כמו גם עלייה בשיעור הרדמה איזורית בניתוחים.
כלומר: קיימים הרבה יותר גורמים אטיולוגיים שמקורם ברפואה, העלולים להוביל למחלת הארכנואידיטיס. כמו כן, סביר עוד להניח שהרפואה השניונית והשלישונית, נפגשות במקרים החמורים יותר ולכן אלה מוצגים בדרך כלל כ"תיאורי מקרה", תוך ציון הנתון הבלתי מבוסס כאילו מדובר ב"מחלה נדירה". מרבית המחקרים פותחים במשפט "Adhesive arachnoiditis is a rare disease".
התסמין הנפוץ ביותר בחולי ארכנואידיטיס בלתי מאובחנים הוא כאבי גב המחמירים בעמידה. לכן, מטופלים עם ארכנואידיטיס בקהילה נבדקים לראשונה על ידי רופא המשפחה המצוי בקו החזית הראשון. רופאי משפחה כלל אינם מכירים את המחלה ולכן הם שולחים מטופלים לרפואת מומחים. הגברת מודעות למחלה במסגרות הרפואה הראשוניות, לאתיולוגיה ולתהליכי התפתחותה, כמו גם לגורמי הסיכון, היא צו השעה, לא רק לגבי טיפול אלא לגבי מניעה וחינוך. למשל, הגברת מודעות לסיכונים הכרוכים בהרדמה אפידורלית בלידה. כמו כן הכרחי להגביר מודעות לבעיה בקרב רופאים באופן כללי ובקרב מוסדות הרווחה, כמו המוסד לביטוח לאומי. כל אלה עשויים לתרום תרומה משמעותית למניעת המחלה, לאבחונה ההולם והמהיר ובכך להקלה על סבל המטופלים ובני משפחותיהם.
כמי שעבדה בתחום הבריאות עשרות שנים וכחולה מזה שנים בארכנואידיטיס (2006) על רקע Pantopaque, מטרתי העיקרית היא להגביר את המודעות למחלה זו, בקרב אנשי מקצוע והקהל הרחב. ברפואה המודרנית רבות הפרוצדורות הרפואיות הפולשות אל חלל קרומי מערכת העצבים המרכזית בעמוד השדרה. ככל שפרוצדורות אלה נפוצות יותר, כך עולה שכיחותה של מחלת הארכנואידיטיס בדרגות חומרה שונות.
לפני שנים בודדות בלבד לא מצאתי בחיפושי באינטרנט חומרים מקצועיים בעברית העוסקים בארכנואידיטיס. בגוגל מצאתי 10 תוצאות בלבד, רובן ככולן הפנו לפורומים שונים בהם אנשים שאלו שאלות ביחס למחלה. מרבית התשובות מעידות על חוסר מודעות, חוסר ידע ובחלקן אף מענה המבטל את קיומה של המחלה. לכן, הדבר הראשון אותו עשיתי הוא כתיבת ערך בויקיפדיה מתוך ידיעה שמרבית האנשים יפנו לויקיפדיה כמקור מידע ראשוני.
מודעות לבעיה, הנה מחצית הדרך והפתרון ביכולת להתמודד אתה.
אני מאמינה שידע הוא עוצמה, שכן יש ביכולתו להעצים את האדם הפרטי ואת החברה כולה ובכך לתרום להתמודדות עם המחלה ובעיקר למניעתה.
אעשה את המירב והמיטב כדי להביא באתר זה חומרים עדכניים ביחס לארכנואידיטיס, לגורמיה, לתסמיניה ולטיפול הכולל בה.
תחילת ההתמודדות עם מחלת הארכנואידיטיס, הנה במפגש הראשוני עם אנשי מקצוע מתחום הרפואה, שיש ביכולתם לאבחן נכון את המחלה והם מודעים לתסמיניה, התפתחותה והשלכותיה. ממחקרים עולה שמחלה זאת מאופיינת בתת-אבחון משמעותי. מהניסיון אותו צברתי במהלך השנים, רופאים רבים כלל לא שמעו עליה.
המאפיין המיוחד לארכנואידיטיס וחשוב לציינו, דווקא בהקשר ליחס של אנשי מקצוע מתחום הרפואה, הוא שחלק גדול מן הגורמים למחלה, הנו על רקע של התערבות רפואית, כמתואר לעיל. כלומר: הכלל הבסיסי ברפואה - ,Primum non nocere , ראשית אל תגרום נזק, ונזק משמעותו כל נזק: בגוף, בנפש וברוח, הלך קצת לאיבוד באשר למחלת הארכנואידיטיס.
רופאים המבצעים הליכים רפואיים פולשניים אל עמוד השדרה, צריכים להסביר למטופליהם על הסכנות הכרוכות בכך.
סקירה היסטורית
לארכנואידיטיס היסטוריה מעניינת במיוחד. קרוב לוודאי שימיה של המחלה, עתיקים כימי המין האנושי.
פציעות, זיהומים, טראומה, מומים מולדים, גידולים, כל אלה היו קיימים מאז ומעולם. מה שהשתנה במהלך ההיסטוריה, היא האטיולוגיה - הגורמים למחלה. הרפואה המודרנית מחוללת כיום גורמים אטיולוגיים חדשים, במפגשה עם קרומי חוט השדרה, שלא היו קיימים בעבר או שלא היו נפוצים כמו היום.
ככל שההיסטוריה של הרפואה יודעת, מחלת הארכנואידיטיס זוהתה בעמוד שדרה של מספר מומיות שנתגלו בפרמידות במצרים ונקברו לפני כ-5000 שנה. התיאור מציין נגעים בעמוד השדרה, שיתכן שהם מתאימים לארכנואידיטיס שנגרמה על ידי שחפת.
התאריך המדויק בו נטבע השם "ארכנואידיטיס" איננו ידוע. התיאור הראשון של המחלה, נעשה קרוב לוודאי במאה ה-17. התיאור הרפואי המפורט הראשון בעידן המודרני, הופיע בשנת 1869 על ידי הנוירולוג המפורסם Charcot ועמיתיו, שכן אז היתה עלייה חדה בשכיחות המחלה על רקע שחפת ועגבת, מחלות נפוצות מאוד בימים ההם. המחלה תוארה אז כמחלה "מפחידה" וקשה הגורמת סבל רב ללוקים בה.
בשנת 1873 הופיע המונח לראשונה ב"המילון הרפואי המקיף" (J.B. Lippincott & Co.) ותואר כ"מונח מוטעה המתאר דלקת של קרום הארכנואיד".
בשנת 1893, תוארה המחלה על ידי Quinke, אשר דגם לראשונה את נוזל מערכת העצבים. הוא מציג תיאור מקרה בו הוא מתאר את השלב החריף והכרוני של מחלת הארכנואידיטיס. בשנת 1897 מתאר Schwarz את מחלת הארכנואידיטיס על רקע עגבת, ומציין מספר סימנים ותסמינים כפי שאנחנו מכירים אותם כיום.
בשנת 1898 מתאר Dr. H. Schlesinger מגרמניה, ממצאים מנתיחה שלאחר המוות בגבר שלקה בשיתוק בגפיים התחתונות, על רקע ארכנואידיטיס.
בשנת 1907, הציג פרופסור F. Krause בפני החברה הכירורגית הגרמנית, מספר מקרים שאובחנו בתחילה כגידולים בעמוד שדרה, ובהם נמצאה דלקת של קרומי עמוד השדרה כגורם לשיתוק של הגפיים התחתונות.
בשנת 1909, פרסם Sir Victor Horsley שהיה רופא בריטי ידוע וחוקר גוף האדם. הוא התמקד בחקר המוח ומערכת העצבים, ופרסם בכתב עת רפואי באנגליה - British Medical Journal 1:513-517, עבודה שעסקה באבחנה מבדלת של מה שהוא כינה "דלקת כרונית של קרומי עמוד השדרה". הוא ציין שלעתים קשה לקבוע את הגורם למחלה. כעת יודעים שכל המקרים הללו התרחשו על רקע של זיהום, בעיקר על רקע שחפת ועגבת, או טפילים.
רק בשנת 1926, פורסם לראשונה שמחלת הארכנואידיטיס יכולה להתפתח על רקע גורמים נוספים, פרט לזיהומים. כיום ההנחה היא שהכוונה היתה למצבים מולדים ובעיות בכלי הדם של מערכת העצבים המרכזית, בהם נוצרה דליפה קבועה של דם לתוך תעלת חוט השדרה.
בשנה זו פורסם מאמר בצרפת ובו מתוארות נתיחות לאחר המוות בחולים שנפטרו מארכנואידיטיס על רקע דימום אל תעלת עמוד השדרה באיזור עמוד שדרה חזי. הגורם לדימום היה מום מולד של כלי דם. הדימום הממושך גרם לנזק קשה בקרום הארכנואיד ולשיתוק (דם הוא חומר מגרה מאוד את הארכנואיד ויוצר בו תגובה דלקתית קשה).
לאחר המצאת החיסון נגד שחפת והירידה החדה בשכיחות מחלת העגבת, מחלת הארכנואידיטיס למעשה כמעט ונעלמה מהספרות הרפואית, בשל ירידה חדה בשכיחותה. אך כבר בשנת 1951 הופיע מאמר שתאר ארכנואידיטיס לאחר ניתוח דיסק. באותה שנה פורסם מאמר על ארכנואידיטיס כסיבוך של הרדמה איזורית ספינלית. כל זאת כשהחלה הרפואה "לפלוש" אל "קודש הקודשים" (מונח אותו טבע ד"ר בורטון) של הגוף, קרי: חלל קרומי מערכת העצבים המרכזית בעמוד שדרה. תופעה זו החלה עם בדיקות הדמייה כמו מיאלוגרפיה שנעשו באמצעות חומר רעיל לקרומי מערכת העצבים, הפנטופאק. ככל שהרפואה התקדמה וככל שרבו ההליכים הרפואיים המערבים את תעלת עמוד השדרה, כמו הרדמה איזורית, הרדמה אפידורלית בלידה, הזרקת תרופות לתעלת עמוד השדרה כמו סטרואידים, ניתוחי גב, פעולות רפואיות לטיפול בפריצות דיסק, כך עלתה שכיחותה ולמרבה הצער, היא במגמת עלייה חדה. על כל אלה, עלינו להוסיף את העליה המשמעותית בתוחלת החיים.
המומחים המעטים המכירים מחלה זו על בוריה טוענים שההנחה היא שהשכיחות עלתה במאות אחוזים. למרות זאת, ביקור באתר של המוסד הלאומי למחלות נוירולוגיות בארצות הברית, היה "ביקור" מאכזב מאוד. אף לא מחקר אחד! ראוי לא נעשה על המחלה ששכיחותה עולה בצורה חדה.
החלק הארי של מאמרים מחקריים העוסקים במחלת הארכנואידיטיס מתחילים במשפט כאמור במשפט "ארכנואידיטיס היא מחלה נדירה". למרות שמעולם לא נעשו מחקרים אפידמיולוגים שבדקו את שכיחות המחלה. יתרה מכך, יש רופאים המכחישים את עצם קיומה. אם כך, על מה מבוססת קביעה זו? לבטח לא על המחקר המדעי שכלל לא בדק עד עצם היום הזה, את "נדירותה" של המחלה.
השאלה היא אם כן "מדוע?". מדוע הרפואה ממשיכה להתייחס לארכנואידיטיס כאל "מחלה נדירה" עוד לפני שנבדקה קביעה זו, בכלים מדעיים? הרי אין היא מכחישה שהיום הגורם העיקרי להתפרצותה הוא התערבויות רפואיות. לכן, על פי השכל הישר ועל פי המציאות הרפואית, שכיחותה של המחלה מרקיעה שחקים, בשל התרבות דרכי הגישה לקרומי תעלת עמוד השדרה, לא רק באנשים חולים, אלא בנשים צעירות ובריאות לחלוטין, המגיעות לבית החולים כדי להביא תינוק לעולם, אירוע חיים שאין בריא ונפלא ממנו. הרדמה אפידורלית מוצעת היום לכל אישה הנכנסת בשערי חדר הלידה. נשים צעירות שלקו בארכנואידיטיס לאחר הרדמה אפידורלית, עמן שוחחתי, ספרו לי שאף איש מקצוע לא הזכיר כלל את הסיכון ללקות בארכנואידיטיס.
נדירותה של מחלה, משמעותה המידית היא קביעת מדיניות והשקעת משאבים, בעיקר משאבים כספיים. ככל שהמחלה נדירה יותר, כך מושקעים בה פחות משאבים, אלא אם כן קיימים ארגונים בעלי השפעה וכוח שיש ביכולתם ללחוץ על המוסדות להקדיש למחלה זו הסובלת מתת-אבחון קיצוני, תשומת לב רבה יותר. מעבר לכך, עם היעלמותן של מחלות כמו עגבת ושחפת, שגרמו בעבר הרחוק לארכנואידיטיס והפסקת השימוש בפנטופאק בשנות ה-80, מרבית המקרים כיום, נגרמים על ידי הרפואה שממשיכה לפתח שיטות אבחון וטיפול שונות, המבוססות על חדירה אל קרומי מערכת העצבים המרכזית.
הן כמי שבאה מתחום הרפואה והן כחולת ארכנואידיטיס, עולות בי שאלות רבות לגבי מה שאני מכנה "הפוליטיקה של הארכנואידיטיס". לדוגמה, האם הרפואה מתחמקת ולכן נמנעת מלחקור את עצמה ואת הנזק והסבל אותם היא עלולה לגרום בניסיונותיה לרפא? למרות שאני אוהבת מאוד את תחום הרפואה ועסקתי בו עשרות שנים, ולמרות שהרפואה מצילה חיים ועושה רבות לקידום בריאותם ורווחתם של המטופלים, אני חשה שלגבי ארכנואידיטיס, המצב איננו כזה. אם אכן יערכו מחקרים כאלה וימצא שחלק מההתערבויות הרפואיות אכן גורמות לנזק ולסבל בלתי הפיכים, מה עלולות להיות ההשלכות מרחיקות הלכת של ממצאים מסוג זה על הרפואה כולה!?
בשלב זה אשאיר את השאלות פתוחות, כי אין לי עליהן תשובות, אלא הרהורים בלבד. יחד עם זאת, כל חולה הלוקה במחלה, כל בן משפחה המטפל בחולה ארכנואידיטיס ולבטח הרפואה עצמה, צריכים לשאול את השאלות הללו ולעשות את המירב והמיטב בניסיון כן ואמיתי לתת להן מענה.
במפגשי עם חולי ארכנואידיטיס רבים מכל קצוות הארץ, בכל הגילאים, באמצעות "הקו החם" הצנוע אותו יזמתי, אני חשה את חוסר האונים, את הייאוש ואת הסבל הגופני, הנפשי והרוחני של חולים אלה ובני משפחותיהם. הסיפורים קשים ביותר, שכן מדובר בסבל קיומי. 
כולי תקווה שיגיע לאתר זה רופא מתחום הנוירולוגיה או מתחום הכאב או מכל תחום רלוונטי אחר, שישאל אף הוא את השאלות הללו ובעקבות כך יחליט שהוא שם לו למטרה להתמחות ככל שהוא יכול בארכנואידיטיס, לחקור אותה לעומק הן מבחינה קלינית הן מבחינה אפדימיולוגית, ולפעול לקידום המניעה, החינוך, האבחון והטיפול, במדינת ישראל. רופא כזה יהיה בבחינת חלוץ ופורץ דרך, לא רק במדינת ישראל, אלא במערב כולו.
ראיון עם ד"ר Dr. Forrest Tennant, המתמחה בארכנואידיטיס
ניתן ליצור עמי קשר להדרכה, לקשב, לשאלות, לעצות, להארות, לסיוע, באמצעות יצירת קשר דרך קבוצת הוואטסאפ או פלפון 054-3059650 או כתובת המייל This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
סרטון המתאר את התפתחותה של מחלת הארכנואידיטיס
